Tour de France des maladies rares

Tour de France des maladies rares

Monsieur Debusschere fait un tour de France en vélo pour sensibiliser le publique à la maladie de Dent. Il a été accueilli ce 27 septembre lors de son étape carcassonnaise par les élus de la Ville. Le but de ce projet est de sensibiliser les français et de parler des maladies rares.

De récolter des fonds pour l’association « VALENTIN APAC » afin d’aider la recherche a avancer sur la maladie de Dent (maladie dont est atteint Ethan son fils de 12ans).

Qu'est ce que la maladie de Dent ?

La maladie de Dent (MD) est une tubulopathie rénale génétique caractérisée par des manifestations liées à un dysfonctionnement du tubule proximal. Les reins sont faibles et n’emmagasinent pas les substances bonnes à son bon fonctionnement. Pour le moment, à part endormir la maladie avec un traitement médicamenteux très lourd, rien n’est fait pour trouver un « vrai » remède. Comme il n’y a que 250 cas répertoriés dans le monde, les chercheurs ne s’y attardent pas. Le traitement est pris 4 fois/jour avec 6 médicaments.

Nous savons juste qu’à la fin de sa croissance, les médicaments ne feront plus effet, donc comment son corps va réagir ?? Ethan devra passer par la greffe de rein vers 30-35ans à 90% mais est-ce que son corps va réagir ?

LIRE L'ARTICLE ORIGINAL